‘La mia anca è danneggiata’: un’indagine qualitativa sulle persone che cercano cure per il dolore persistente all’anca

Una persona su cinque di età superiore ai 60 anni e una donna su quattro di età superiore ai 50 anni soffrono di dolore e dolorabilità alla palpazione nella regione del gran trocantere, dell’inguine o del gluteo. Il dolore all’anca è associato a menomazioni fisiche e funzionali, disturbi del sonno e disagio psicologico e può derivare da diverse condizioni nella regione dell’anca. Diagnosi comuni nei pazienti che presentano il “dolore all’anca” comprendono borsite trocanterica, tendinopatia glutea, sindrome da impingement femoro-acetabolare, lesioni del labbro acetabolare e artrosi, alcune delle quali spesso coesistenti. Queste condizioni sono presenti anche tra la popolazione non sintomatica e la correlazione tra i risultati radiografici e il dolore e la disabilità dell’anca sono deboli. I fattori cognitivi, comprese le credenze del paziente sul dolore muscoloscheletrico, influenzano fortemente il disagio correlato al dolore e le risposte comportamentali che guidano il dolore e la disabilità persistenti.

Il Common-Sense Model (uno strumento validato utilizzato nella ricerca qualitativa per esplorare come le persone danno un senso ai loro sintomi muscoloscheletrici, ) afferma che le persone che avvertono dolore muscoloscheletrico attingono a una serie di creenze per dare un senso ai loro sintomi e decidere cosa fare al riguardo. Questo insieme di credenze, composto da convinzioni sull’identità, le cause, le conseguenze, la controllabilità del sintomo e quanto tempo durerà, è formato da precedenti esperienze personali e da osservazioni sugli altri, incorporando fonti esterne di informazioni come quelle degli operatori sanitari (HCP) e dei media. Gli studi sulla lombalgia (LBP) e sull’artrosi in diverse articolazioni hanno dimostrato che il modo in cui le persone danno un senso al loro dolore è associato alla disabilità fino a 6 anni dopo. Tra i pazienti in attesa di un intervento chirurgico di sostituzione protesica dell’articolazione, una serie negativa di credenze (ad esempio, un minor controllo sui sintomi) è associata a una ridotta capacità funzionale dopo l’intervento chirurgico, mentre una serie positiva di credenze (ad esempio, uno stile di vita meno influenzato dalla malattia) è associato a migliori risultati funzionali.

Identificare e affrontare le credenze negative nelle persone che si presentano per il trattamento del dolore muscoloscheletrico persistente dovrebbe essere un obiettivo chiave dell’incontro clinico, ma ancora poco si sa su ciò che le persone con dolore all’anca credono riguardo la loro condizione. La limitata ricerca che ha indagato i fattori cognitivi nel dolore all’anca si è basata su questionari auto-riferiti. Lo scopo di questo studio è stato esplorare, attraverso interviste qualitative basate sul Common-Sense Model, come le persone in cerca di cure per il dolore persistente all’anca diano un senso ai loro sintomi.

In questo studio sono stati inclusi soggetti di età compresa tra 33 e 73 anni (età media 51 anni), con una durata media del dolore all’anca di 3 anni, con un impatto del dolore uguale o superiore a quello dei soggetti che si sottopongono ad artroprotesi di anca e con reperti di indagini diagnostiche che evidenziavano lesioni del labbro, danno condrale, tendinopatia glutea o lesioni tendinee.

Una serie di cause percepite erano segnalate come comuni nelle narrazioni: una storia di attività fisica ad alta intensità, in giovane età oppure che aveva portato all’insorgenza del dolore all’anca. Alcuni partecipanti credevano che il loro dolore all’anca fosse causato da un eccessivo esercizio fisico o da movimenti alterati, altri ritenevano che il loro dolore potesse essere attribuito alla loro precedente storia di mal di schiena persistente. Le esperienze dei partecipanti più giovani potrebbero essere differenziate rispetto a quelle dei partecipanti più anziani, che percepivano il dolore all’anca come una parte normale dell’invecchiamento. Spesso più attribuzioni causali potevano essere identificate nelle narrazioni dei partecipanti: ad esempio sollevamento di bambini piccoli, perdita muscolare a seguito di trattamento del cancro, differenza nella lunghezza delle gambe “diagnosticata” da un chiropratico.

Tutti i partecipanti avevano ampiamente cercato di curare il dolore all’anca rivolgendosi a vari operatori sanitari e sembravano distinguere tra ciò che pensavano fosse la causa del loro dolore (percezioni “laiche”) e ciò che gli operatori sanitari avevano detto loro fosse la causa del loro dolore (percezioni “informate”), a volte queste percezioni erano in conflitto. Le percezioni “laiche” erano preferite rispetto alle percezioni “informate” quando avevano più senso nella linea temporale del dolore o quando le attribuzioni causali informate davano poca speranza di “risolvere” il problema. Al contrario, le percezioni “informate” della causa erano preferite rispetto alle percezioni “laiche” quando fornivano maggiori speranze di ottenere il controllo del dolore.

Tutti i partecipanti erano stati sottoposti a diagnostica per immagini, di solito radiografia, risonanza magnetica e TAC: nel descrivere i risultati usavano termini medici diagnostici precisi, termini anatomici come “acetabolo”, “muscoli glutei” e “labbro”, termini come “fessurazioni” e “lacerazione” per descrivere il modo in cui i tessuti delle strutture dell’anca erano stati “danneggiati”. Molti partecipanti percepivano che i risultati dell’imaging potevano spiegare i sintomi che stavano vivendo, ma mentre alcuni partecipanti erano stati rassicurati nel ricevere una diagnosi che potesse spiegare i loro sintomi, altri avevano trovato spaventoso ricevere referti di imaging che descrivevano in dettaglio così tante cose sbagliate a livello dell’anca.

I partecipanti differenziavano tra strategie per “riparare il danno” e strategie per “controllare i sintomi”, la maggior parte di loro era ottimista sul fatto che le strutture “danneggiate” dell’anca potessero essere “riparate”, e nonostante quasi tutti avessero fatto in passato esercizi specifici di fisioterapia, molti credevano che avrebbero beneficiato di un ulteriore “rafforzamento” dei muscoli dell’anca e del core. In particolare, i partecipanti che avevano percepito la loro anca come “instabile” credevano che esercizi di rinforzo fossero la chiave per risolvere il loro problema. Alcuni suggerivano che la tecnologia delle cellule staminali aveva il potenziale per rigenerare il tessuto danneggiato e risolverne le condizioni, altri descrivevano una sensazione di delusione per il fatto che la seconda iniezione di plasma non aveva fornito il sollievo dal dolore provato con la prima, altri ancora ritenevano che una futura sostituzione dell’anca fosse inevitabile perché non c’era nient’altro che potevano fare per affrontare l’anomalia strutturale sottostante o perché sentivano di aver esaurito tutte le opzioni di trattamento non chirurgico. I partecipanti più anziani sentivano che dovevano accettare di non essere più giovani come una volta.

La maggior parte dei partecipanti controllava i propri sintomi evitando le attività e i movimenti che riteneva avrebbero aggravato i sintomi, e quando l’evitamento non era possibile, tentavano di modificare il loro comportamento durante queste attività e movimenti. Quasi tutti i partecipanti avevano subito iniezioni di cortisone, che però non erano riuscite a fornire un sollievo prolungato. La ripetuta esperienza di trattamenti falliti aveva causato sentimenti di angoscia associati al “non sapere cos’altro fare” per ottenere il controllo dei sintomi.

Per molti partecipanti l’esercizio aveva un ruolo centrale nella loro vita ed era visto come fondamentale per il loro benessere psicologico: alcuni descrivevano come l’incapacità di fare esercizi minacciasse la loro salute mentale, con conseguenze quali irritabilità e frustrazione, nonché preoccupazione per la propria salute generale, altri erano particolarmente preoccupati che la loro incapacità di fare esercizi avrebbe esacerbato i loro disturbi dell’umore sottostanti. Tra i disturbi era presente anche il dolore avvertito durante la notte che sveglia dal sonno: la mancanza di sonno ha compromesso il benessere emotivo innescando una cascata di conseguenze tra cui l’incapacità di concentrarsi e partecipare al lavoro retribuito e interruzione di relazioni.

Tutti i partecipanti davano un senso al loro dolore attraverso una lente biomedica: credevano che il dolore all’anca e la disabilità fossero dovuti a strutture dell’anca “danneggiate”, “degenerazione”, “fissurazioni”, “lesioni”, “distacco” e/o “artrosi”. I partecipanti riferivano che queste credenze derivavano da una combinazione di referti di diagnostica per immagini e informazioni fornite dagli operatori sanitari. Alcuni partecipanti credevano che il “danneggiamento” delle loro strutture dell’anca fosse causate da attività fisica, carico e/o infortuni; molti riferivano di essere stati informati dagli operatori sanitari che il loro “danno” era stato causato da “biomeccanica difettosa” e dall’invecchiamento, risultati simili a quelli tra le persone con artrosi di ginocchio e lombalgia. La convinzione che la patologia strutturale basata sulle immagini diagnostiche sia una misura accurata dell’esperienza del dolore di una persona è comune a livello sociale e tra gli operatori sanitari, questo nonostante l’evidenza che i livelli di dolore e disabilità non sono strettamente correlati ai reperti diagnostici nelle persone con dolore all’anca, che la “patologia” è prevalente anche nelle popolazioni asintomatiche e che informare i pazienti sui risultati dell’imaging può portare a risultati di salute più scarsi.

Questa lente biomedica sembrava influenzare le risposte di coping dei partecipanti: avevano tentato di limitare ulteriori danni e controllare il loro dolore attraverso l’evitamento dell’attività e la modifica del movimento, come evitare movimenti di accovacciamento, adottare un’andatura antalgica o usare la forza dell’arto superiore per sollevarsi da una posizione seduta o uscire da un’automobile. L’evitamento e la modifica dell’attività a causa della paura di fare più danni sono presenti anche tra le persone con lombalgia persistente (ad esempio, evitando di “piegare” la schiena o altre attività che possano stimolare il dolore) e l’artrosi di ginocchio (ad esempio, evitando attività che stimolino il dolore o scegliendo attività che si ritiene causino meno danni, come il ciclismo). La ricerca ha dimostrato una relazione tra credenze negative sul dolore, maggiore disabilità funzionale e alterazioni del controllo motorio in persone con lombalgia e artrosi di ginocchio, sottolineando ulteriormente l’interazione tra fattori cognitivi e risposte per far fronte al dolore.

Sebbene alcuni partecipanti a questo studio credessero di poter “riparare” o “controllare” il “danno” all’anca attraverso esercizi di rinforzo, trattamento con cellule staminali e iniezioni di steroidi, precedenti tentativi non erano riusciti a fornire benefici a lungo termine. Questi “trattamenti falliti” avevano rafforzato la convinzione di alcuni partecipanti che il danno alle strutture dell’anca fosse irreversibile e che una sostituzione protesica dell’anca fosse inevitabile. La convinzione che una sostituzione dell’articolazione sia l’unica “cura” definitiva per le articolazioni dolorose è comune tra le persone anziane con artrosi degli arti inferiori e anche tra i professionisti sanitari e può essere alla base di bassi tassi di invio e bassa aderenza a opzioni efficaci di gestione non chirurgica. È stato suggerito che l’esperienza ripetuta di trattamenti “falliti” svolge un ruolo nell’incoerenza dei sintomi (l’incapacità di dare un senso al dolore) e lo sviluppo della paura legata al dolore nelle persone con dolore muscoloscheletrico.

La lente biomedica attraverso la quale i partecipanti a questo studio hanno dato un senso al loro dolore contrasta con la lente biopsicosociale attraverso la quale hanno provato dolore. I partecipanti a questo studio percepivano che il sonno interrotto e un’incapacità di impegnarsi in attività fisica minacciavano il loro benessere fisico e mentale aumentando il disagio emotivo, la frustrazione e compromettendo la loro capacità di adattarsi. La relazione bidirezionale tra depressione, sonno e dolore muscoloscheletrico persistente è ben documentata; inoltre, l’interazione tra sonno interrotto, depressione e attività ridotta contribuisce al circolo vizioso di dolore, angoscia e disabilità. Illustrando il ruolo dei fattori biopsicosociali che influenzano il dolore all’anca di una persona e la disabilità, questi risultati rafforzano gli inviti all’azione per cambiare il paradigma biomedico prevalente e ridurre la dipendenza dall’imaging come unica spiegazione dell’esperienza di dolore di una persona.

Per facilitare questo cambiamento di paradigma, è stato raccomandato l’uso del principio CLEAR per spiegare i referti delle indagini diagnostiche: (1) linguaggio coerente: uso di un linguaggio minimamente minaccioso per non creare paura; (2) informazioni epidemiologiche che utilizzano risultati corrispondenti all’età per popolazioni asintomatiche; (3) valutazione della pertinenza: spiegazione che i risultati dell’imaging devono essere considerati in base alle caratteristiche cliniche. Inoltre, le recenti linee guida raccomandano lo screening e la valutazione di fattori biopsicosociali tra cui credenze e preoccupazioni sul dolore, paura, depressione, contesto sociale, sonno, obesità, nonché livelli di attività fisica e forza nelle persone con dolore muscoloscheletrico. Laddove il dolore muscoloscheletrico persistente si presenta con comorbidità di salute come obesità, disturbi del sonno e/o della salute mentale, si raccomanda l’assistenza multidisciplinare. In ogni caso, tutti i soggetti con dolore muscoloscheletrico possono trarre beneficio dall’educazione relativa alla complessità multidimensionale del dolore muscoloscheletrico, sottolineando l’importante ruolo dei fattori di rischio modificabili come credenze, attività fisica, sonno e gestione del peso corporeo e come questo fornisca delle opportunità per l’autogestione del dolore attraverso strategie dimostratesi efficaci nel lungo termine.

In conclusione, i partecipanti a questo studio, soggetti in cerca di cure per il dolore persistente all’anca, riferivano credenze negative relative a strutture dell’anca “danneggiate”, che sembravano indurli a risposte di coping come l’evitamento dell’attività e la modifica del movimento. Le interazioni con gli operatori sanitari possono portare queste persone a sviluppare questo tipo di credenze, come possono contribuire a svilupparle le discussioni sui risultati dell’imaging. Questo a sua volta compromette il benessere fisico e la salute mentale nelle persone con dolore persistente all’anca, infatti i partecipanti riferivano conseguente disagio psicologico, interruzioni del sonno e ridotta attività fisica, minacce per il loro benessere fisico e mentale. Intervenire su credenze sul dolore e strategie di coping può offrire opportunità per una più efficace autogestione del dolore persistente all’anca. Questi risultati evidenziano che è necessario insegnare ai clinici che la scelta delle parole – contenuto comunicativo – influenza gli outcome dei pazienti. In futuro la ricerca dovrebbe rispondere alla domanda: “Qual è il messaggio ideale per i pazienti con dolore all’anca?”.

I R de Oliveira B, Smith AJ, O’Sullivan PPB, Haebich S, Fick D, Khan R, Bunzli S. ‘My hip is damaged’: a qualitative investigation of people seeking care for persistent hip pain. Br J Sports Med. 2020 Jan 24.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31980419